Dzieci którym pomogliśmy

 

Laura i Maja Osipowicz z Polkowic

Laura ma 7 lat, urodziła się zdrowa była pogodnym dobrze rozwijającym się dzieckiem, jednak kiedy miała 3 lata po lewej stronie gardła pojawiła się narośl, która ku rozpaczy rodziców dziewczynki okazała się nowotworem. Niestety po kilku miesiącach okazało się, że rak zaatakował także ucho środkowe oraz narządy klatki piersiowej. Ponadto dziewczynka poważnie choruje na nerki i musi stosować specjalną dietę.

Maja ma 4 lata również cierpi na schorzenia narządów klatki piersiowej, czeka ją poważna operacja, ma także chorą grasicę i obniżoną odporność. Obecnie trwają badania diagnostyczne w kierunku choroby nowotworowej.

Dziewczynki mają jeszcze dwójkę rodzeństwa. Ciągłe wyjazdy na konsultacje do specjalistów, zakup leków, pobyty w specjalistycznym szpitalu w Rabce pochłaniają znaczne kwoty - a rodziców nie stać na takie wydatki. Z uwagi na zły stan zdrowia dzieci pracuje tylko Tata.

 

Maja Bratoń

W wieku 5 miesięcy zachorowała na SEPSĘ. Choroba pozostawiła po sobie trwały ślad, dziecko w jej wyniku straciło dwie rączki i dwie nóżki. Maja jest pod stałą opieką lekarską. Często musi jeździć na konsultacje do Krakowa i Poznania - co generuje dodatkowe koszty. Wymaga ciągłej i żmudnej rehabilitacji oraz przyjmowania drogich leków - miesięczny koszt to 2 tys. zł (dwa tysiące złotych).
Gdy Maja ukończy 2 latka będzie można podjąć próby protezowania, kosztorysu protez jeszcze nie można sporządzić, gdyż dziewczynka jest zbyt mała, jednak już dziś wiadomo, że będzie to kilkadziesiąt tysięcy zł. Dlatego już dziś zaczynamy gromadzić niezbędne fundusze.

Sytuacja finansowa rodziny jest trudna, gdyż mama Mai nie pracuje, musi się nią cały czas opiekować.

Pieniądze na pomoc Mai można wpłacać na konto:98 1940 1076 3080 2634 0007 0000 z dopiskiem Maja

 

Piotrek Gałuszka

Piotrek ma 9 lat mieszka w Kotli, cierpi na nieuleczalną Chorobę Leśniowskiego - Crohna. Schorzenie to objawia się bólami brzucha, częstymi biegunkami lub zaparciami, spadkiem wagi, niedokrwistością, osłabieniem organizmu i pojawieniem się apatii. Choroba ta jest nieuleczalna jednak podając regularnie leki i stosując odpowiednią dietę można znacznie łagodzić jej przebieg. Problem polega na tym, że w rodzinie dziecka pracuje tylko mama, tato ze względu na poważną chorobę serca nie może podjąć pracy, a na utrzymaniu rodziców poza Piotrkiem jest jeszcze 4 rodzeństwa. Aby łagodzić skutki choroby zgodnie ze wskazaniami lekarzy Piotrek powinien przynajmniej raz w roku wyjechać na turnus rehabilitacyjny, jego koszt to 2700 zł., potrzebne też są pieniądze na leki 300 zł., miesięcznie oraz na częste dojazdy do kliniki we Wrocławiu.

 

Krystian z Legnicy

Krystian z Legnicy urodził się z rzadką chorobą genetyczną Syndromem Tar wynikiem czego jego rączki były skrócone i zdeformowane przez brak kości promieniowych (łączących nadgarstek z łokciem). Ponadto chłopiec cierpi na małopłytkowości przez 1,5 roku swojego życia intensywnie płytki spadały przez co dziecko praktycznie co dwa dni było hospitalizowane z konieczności transfuzji krwi.
Lekarze w Polsce stwierdzili, że Krystianowi nie da się uratować rąk i pozostaną one nie sprawne. Rodzice jednak nie poddawali się i znaleźli klinikę w Hamburgu która od 25 lat leczy dzieci chore na syndrom Tar, po konsultacji w listopadzie 2010 r. lekarze stwierdzili, że Krystian ma szanse na normalne życie. Ostatnią poważną operację lewej ręki chłopczyk przeszedł w styczniu tego roku. Podczas zabiegu dziecku założono stabilizatora który prostuje i wydłuża rękę. Polega to na tym, że przez okres trzech miesięcy należy codziennie przekręcać Krystianowi śruby w szynie, na szczęście jego to nie boli, a efekty są widoczne praktycznie codziennie, gdyż widać jak ręka się wydłuża. Krystian czeka jeszcze kolejna operacja w kwietniu br. jej koszt wyniesie około 22 tysięcy. Podczas operacji lekarze przez ustawioną chrząstkę nadgarstka oraz kciuk, przełożą ścięgna i mięśnie oraz założą drut do środka kości łokciowej na okres 6/7 miesięcy. Ponadto dziecko potrzebuje kosztownej rehabilitacji, gdyż rączki po operacjach muszą odzyskać manualność, a szczególną uwagę trzeba poświęcić na przeciwdziałanie przykurczom.

 

Natan Doliński

Natan Doliński urodził się 12.10.2010r. we Wrocławiu z przepukliną oponowo- rdzeniową i wodogłowiem.Ma niedowład kończyn dolnych ,pęcherz neurogenny i wadę wzroku.Natana czeka operacja bioder oraz oczu.Ze względu na trudną sytuację materialną rodziny zwracamy się do Państwa z prosbą o pomoc finansową w leczeniu i rehabilitacji Natana.

 

 

 

Kubuś i Bartuś Zielonka z Legnicy

Bliźniacy 5 letni Kubuś i Bartuś Zielonka z Legnicy. Kubuś cierpi od urodzenia na niezwykle rzadką chorobę - złożoną malformację naczyniową obejmującą lewą nóżkę i pośladek. Nóżka jest grubsza i dłuższa od drugiej, pokryta rozległymi zmianami naczyniowymi i skórnymi. Jedyny specjalista w Polsce, który jest w stanie wielokrotnie operować Kubusia znajduje się w Gdańsku. Chłopczyk wymaga również codziennej specjalistycznej rehabilitacji, ubranek uciskowych szytych na miarę w Łodzi oraz odpowiednich bucików. To wszystko wiąże się z ciągłymi wyjazdami poza Legnicę oraz znacznymi wydatkami. Bartuś cierpi na autyzm ? całościowe zaburzenia rozwojowe. Obecnie dziecko wymaga bardzo intensywnej oraz kosztownej rehabilitacji, leczenia, diet i suplementów. Aktualnie z powodu chorób obydwu bliźniaków jedyną osobą pracującą jest ojciec dzieci.

 

Emilka Hanzel

Emilka Hanzel urodziła się z przepukliną oponowo - rdzeniową i wodogłowiem. Chodzi do 2 klasy gimnazjum w Oleśnicy. Jest pogodną wesołą dziewczynką, chociaż porusza się na wózku inwalidzkim. Ze względu na trudną sytuację materialną rodziny Emilka potrzebuje pomocy w gromadzeniu funduszy na leczenie i rehabilitacje.

 

 

 

Laurka z Polkowic

Laurka z Polkowic ma 7 lat (ur.14.01.2005r.), kiedy skończyła 2 latka zdiagnozowano u niej autyzm dziecięcy .Dziewczynka nie mówi ,ma trudności z komunikowaniem sie ze światem jest to przyczyną wybuchów złości, krzyków oraz autoagresji. Ponadto 3 lata temu wykryto u niej torbiel szynki w mózgu. Laura wymaga indywidualnej terapii psychologicznej i logopedycznej oraz stymulacji sensorycznej . Koszty rehabilitacji przekraczają budżet rodziców ponieważ pracuje tylko tata ,a mama opiekuje sie jeszcze siostrą Laurki.

 

Hania

Hania urodziła się 18.09.2007 r., jako wcześniak ? waga urodzeniowa 1300 gr . W 2011 r. u dziecka zdiagnozowano autyzm dziecięcy, a w 2013 r. stwierdzono chorobę genetyczną zwaną mikroduplikacją. Hania aby się rozwijać musi korzystać z Terapii sensorycznej przynajmniej dwa razy w tygodniu jej koszt to 100 zł., za godzinę, a także z dogoterapii 100 zł godz., I hipoterapii 60 zł. za godz. Ponadto zgodnie z zaleceniami specjalistów Hani przynajmniej raz w roku powinna wyjechać na turnus terapeutyczny jego koszt to 4800 zł. Koszty rehabilitacji dziecka przekraczają możliwości finansowe rodziców, gdyż Hania potrzebuje całodobowej opieki w związku z tym pracować może jedynie tata.

 

Dawid z Wrocławia

Dawid z Wrocławia urodził się 22 grudnia 2003 r., z wrodzonym wodogłowiem oraz zanikiem tkanki mózgowej. Dziecko już kilkadziesiąt razy przebywało w szpitalu m.in. z powodu częstych napadów padaczkowych. Obecnie Dawid nie mów i nie chodzi, dzięki rehabilitacji próbuje samodzielnie siadać. Jeśli rehabilitacja będzie kontynuowana intensywnie Dawid ma szansę na to, że zacznie chodzić. Jednak NFZ nie refunduje odpowiedniej ilości zajęć ani turnusów rehabilitacyjnych, na które zgodnie ze wskazaniami lekarzy dziecko powinno jeździć co najmniej 2 razy w roku (koszt turnusu to 5100 zł). Ponadto rodzice sami muszą sfinansować zakup wózka i pionizatora oraz butów ortopedycznych.

 

Adaś Weryszko z Przemkowa

Adaś urodził się w listopadzie 2010 r., po narodzinach stwierdzono u niego wodogłowie oraz uszkodzenie centralnego układu nerwowego. Obecnie dziecko cierpi również na epilepsję i ma poważne problemy ze wzrokiem, praktycznie nie widzi i reaguje jedynie na ostre światło. Adaś aby mógł się rozwijać potrzebuje codziennej kosztownej rehabilitacji, konieczne są też systematyczne wizyty u specjalistów we Wrocławiu co generuje dodatkowe koszty. Adaś ma starszą siostrę, a mama wychowuje dzieci samotnie. Z uwagi na to, że dziecko potrzebuje ciągłej opieki mama nie może podjąć pracy.

 

Jakub Popko z Wrocławia

Dziecko urodziło się z zespołem Klinefertera, ponadto cierpi na epilepsję i ma poważne zaburzenia w rozwoju psychoruchowym. Aby dziecko robiło postępy w rozwoju musi być pod stałą specjalistyczną opieką logopedyczną, pedagogiczną oraz musi korzystać z rehabilitacji ze względu na znaczne zaburzenia w zakresie koordynacji wzrokowo ruchowej.
Koszty rehabilitacji chłopca są bardzo wysokie i rodzice nie są samodzielnie w stanie ponosić wszystkich kosztów z tym związanych.

 

 

Dorian z Kątów Wrocławskich

Dorian z Kątów Wrocławskich ma dwa latka. Urodził się z rozszczepem kręgosłupa lędźwiowo ?krzyżowego z przepukliną rdzeniową otwartą i wodogłowiem. Zdiagnozowano również przykurcze w stawach kończyn dolnych ? biodrowych, stopy w ustawieniu skośnym, cechy niedowładu kończyn dolnych ? brak reakcji na bodźce bólowe, ograniczenie ruchomości czynnej, brak odruchu chwytnego i skrzyżowanego wyprostu. Dorian został poddany operacji zamknięcia przepukliny i wszczepienia zastawki komorowo ? otrzewnej, zabieg wymiany zastawki i niedrożnego układu drenującego, a także zabieg przepukliny pachwinowej. W listopadzie 2011r. miał kolejną operację kończyn dolnych. Obecnie Dorianem nie chodzi, porusza się na wózku, nadzieją na to, że kiedyś stanie na własnych nogach jest długotrwała i kosztowna rehabilitacja, której koszty przekraczają możliwości finansowe rodziny.

 

Kubuś z Polkowic

Kubuś z Polkowic 16 października 2011 ukończył 5 lat. Opóźniony rozwój psychoruchowy z dominującym opóźnieniem rozwoju mowy (afazja) sprawia, że Kuba wymaga stymulowania rozwoju w każdej jego sferze. Szczególnej stymulacji wymaga mowa czynna i bierna, motoryka mała i koordynacja wzrokowo-ruchowa. Kuba jest pod stałą opieką neurologa we Wrocławiu (nieprawidłowy zapis EEG ? padaczka) oraz Poradni Genetycznej również we Wrocławiu z podejrzeniem zespołu Sotosa.
W tym roku Kubuś rozpoczął terapię z logopedą klinicznym w Głogowie. Stan zdrowia dziecka wymaga ciągłych zajęć takich jak rehabilitacja, hipoterapia czy integracja sensoryczna.
Koszty związane z leczeniem, badaniami i terapią oraz koszty dojazdów powodują, że rodzice nie są w stanie pokrywać ich z bieżących dochodów. W rodzinie pracuje tylko ojciec, gdyż mama zajmuje się wychowywaniem trójki dzieci.

 

Oliwier Stankiewicz

ur.29.03.2008r. W wieku 3 miesiecy rozpoznano u niego zespół Beckwitha - Wiedemanna, charakteryzujący sie przerostem połowiczym ciała, przerostem języka, hipoglikemią, nadmiernym wzrostem i zwiększoną predyspozycją do nowotworów(zwłaszcza guza Wilmsa). Oliwierek przeszedł juz dwie operacje redukcji języka, wymaga stałej rehabilitacji, pomocy logopedy oraz jest pod opieką takich specjalistów jak: neurolog, onkolog, ortopeda i nefrolog. Obecnie dziecko ma prawą nóżkę o ponad 4 cm dłuższą od drugiej i przeszło 4cm grubszą w obwodzie, przez co wymaga obuwia ortopedycznego wyrównującego skrót kończyny dolnej, a także wkładek supinujacych korygujących koślawość i płaskostopie. W przyszłości czeka go operacja wydłużenia nóżki, jednak do tego czasu wymaga intensywnej rehabilitacji aby nie doszło do pogorszenia postawy obecnie Oliwierek ma silną skoliozę i nierówne napięcie mięśniowe.

 

Krysia z Legnicy.

Siedemnastoletnia Krysia zamiast uczęszczać do szkoły i cieszyć się z życia podobnie jak jej rówieśnicy zmaga się ze śmiertelnie groźną chorobą jaką jest aplazja szpiku kostnego. Leczenie tej choroby podobnie jak białaczka wymaga skomplikowanego leczenia farmakologicznego i przeszczepu szpiku kostnego. Niestety mimo wskazań do przeszczepu, jak dotychczas nie udało się znaleźć dawcy dla Krysi, dlatego obecnie leczona jest farmakologicznie i poprzez podawanie płytek krwi. Leczenie to związane jest z dużymi kosztami, nasza podopieczna kilka razy w miesiącu musi dojeżdżać z Legnicy do kliniki Onkolgii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu, znaczne koszty generuje także konieczność przyjmowania drogich leków antygrzybicznych oraz podwyższających odporność, gdyż Krysia odporność ma znacznie obniżoną i każdy kontakt z otoczeniem może skutkować zachorowaniem, a to wiąże się każdorazowo z pobytem w szpitalu.

 

Radek

W wieku 8 lat został uderzony przez samochód jadący z dużą prędkością - w wyniku tego uderzenia doznał rozległego krwiaka podtwardówkowego. Po operacji zapadł w śpiączkę oraz nastąpiło porażenie spastyczne czterokończynowe.

Obecnie nie wykonuje samodzielnie żadnych czynności życiowych, nie mówi i nie chodzi.
Spastyka kończyn zmniejszyła się na tyle ,że jedna osoba może go ubrać, kiedyś było to niemożliwe. Jego stan wymaga ciągłej rehabilitacji ponieważ jej brak może uniemożliwić wsadzanie go do wózka inwalidzkiego dzięki czemu odbywa spacery oraz kąpanie w wannie.
Niestety Narodowy Fundusz Zdrowia nie finansuje stałej rehabilitacji Radka, a jej koszty są bardzo wysokie.
Według opinii neurochirurgów brak rehabilitacji oznacza poważne zagrożenie dla jego życia.

 

Alicja

Urodziła się 28.05.2005 r. w Lubinie, podczas porodu wystąpiły komplikacje - obustronne krwawienie II/III stopnia do komór bocznych mózgu oraz niedotlenienie. Cztery miesiące później lekarze postawili diagnozę: dziecięce porażenie mózgowe, niedowład kurczowy dwustronny, małogłowie, oczopląs oraz epilepsja.

Obecnie Alicja cierpi również na zaburzenia mowy, a z powodu choroby ma osłabiony układ odpornościowy, co powoduje, że często poważnie choruje, choć ma zaledwie sześć lat, to już siedemnaście razy leżała w szpitalu. Dziewczynka wymaga systematycznej rehabilitacji i codziennych zabiegów pielęgnacyjnych oraz przyjmowania drogich lekarstw. Dodatkowe koszty generują także wizyty u specjalistów oraz turnusy rehabilitacyjne na, które zgodnie z zaleceniami lekarzy Alicja powinna jeździć 2 razy w roku. Miesięczne wydatki na opiekę nad dziewczynką pochłaniają ponad 2 tys. zł., a koszt jednego turnusu rehabilitacyjnego wynosi 5100 zł.

Mama dziewczynki wychowuje ją samotnie i nie stać jej na zapewnienie jej wszystkich niezbędnych a zarazem kosztownych zabiegów i wyjazdów. Narodowy Fundusz zdrowia ich nie finansuje.

 

Marcel Dej

Urodził się 11.07.2008 r,
Zaraz po urodzeniu przeszedł, zakażenie dróg moczowych, anemię, wodonercze, przerostowe zwężenie od wziernika, niedrożność jelit, wodniaki jąder, zwężony odbyt, przepuklina pępkowa i ciągły po dziś dzień ostry nieżyt żołądkowo-jelitowy!
Padło podejrzenie choroby Hirschsprunga, dopiero po roku (09.07.2009r), zrobiono mu biopsję i wlew z kontrastem okazało się, że ma wydłużoną esicę. Wynik biopsji był dla lekarzy zadowalający, ale wycinki zostały pobrane tylko z głębokości 2 cm, niestety okazało się, że aby postawić właściwą diagnozę należałoby je pobrać przynajmniej z gł. 10cm.Obecnie stan Marcelka ciągle się pogarsza nieżyt jelitowo ? żołądkowy się nasila, a dziecko praktycznie codziennie wymiotuje często także krwią. Aby jednoznacznie zdiagnozować,co tak naprawdę dolega Marcelkowi niezbędny jest pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, co wiąże się z dużymi wydatkami. Ponadto Marcel codziennie musi przyjmować drogie leki i spożywać specjalne dietetyczne posiłki. Z uwagi na stan dziecka pracuje tylko jego tata, a Mama otrzymuje zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł. Sytuacja materialna rodziny jest bardzo ciężka i praktycznie uniemożliwia przeprowadzenie pełnej diagnostyki dziecka, należy tu wspomnieć, że Marcel ma jeszcze 3 letniego braciszka.


Kamil(17 lat) i Tomasz (13 lat) z Lubina

Chłopcy są dziećmi specjalnej troski, gdyż obaj w stopniu umiarkowanym są upośledzeni umysłowo oraz ruchowo, ponadto Kamil jest niedosłyszący, a Tomasz ma kłopoty ze wzrokiem. Chłopcy muszą przyjmować lekarstwa, a także korzystać z drogich turnusów rehabilitacyjnych. Mama chłopców cały swój czas poświęca opiece nad nimi, pracuje tylko tata, który jest listonoszem.

 

Igorek

Igor Gajos choruje na przewlekłą chorobę płuc - dysplazję oskrzelowo-płucną, ma również astmę. Igorek ma obecnie cztery latka. Posiada zaświadczenie o niepełnosprawności. Nie mówi. Nadal potrzebuje stałej opieki lekarskiej, stosowania intensywnej rehabilitacji i pomocy neurologopedy. Oprócz tego wymaga on leczenia klimatycznego aby nie doszło do stałej obturacji płuc. Igorek codziennie ma robione inhalacje z sterydów wziewnych i leków rozszerzających oskrzela. Igor zaczął uczęszczać na terapię logopedyczną i rehabilitację, której koszty znacznie przewyższają możliwości finansowe rodziców, dlatego zwracamy się do Państwa o wsparcie.

Szymon Wiatrowski

Urodzony 08.07.2005 ? cierpi na chorobę Struge ? Webera, która objawia się niedowładem połowicznym prawostronnym. Aby Szymon mógł samodzielnie funkcjonować powinien korzystać dwa razy wroku z turnusów rehabilitacyjnych w ośrodku Zabajka w Złotowie, koszt turnusu wynosi 5100 zł. Chłopiec powinien też być poddawany cyklicznej rehabilitacji w miejscu zamieszkania i korzystać z zajęć dodatkowych takich jak basen. Jego rodziców nie stać na pokrycie takich wydatków, gdyż Szymon ma jeszcze niepełnosprawnego młodszego braciszka, z uwagi na to pracę zawodową mógł podjąć jedynie jego Tato.

Dzieci którym pomogliśmy

Martynka urodziła się 05.11.2008 r., 3 miesiące przed terminem, dostała 3 punkty w skali Apgar ważyła 1220g. Zaraz po urodzeniu Martynka została zaintubowana i podłączona do respiratora, gdyż nie była w stanie samodzielnie oddychać. Przeszła zakażenie Sepsą i wylew krwi do mózgu 3 stopnia z niedotlenieniem, miała także refluks żołądkowo -przełykowy. Była chora na dysplazję oskrzelowo - płucną przez co była narażona na poważne zagrażające życiu infekcje oraz bezdechy, na które zapadała kilkukrotnie. Martynka miała wiele przewlekłych schorzeń, które wymagały długotrwałego leczenia i rehabilitacji, a także szczepionki Synagis w sześciu dawkach - koszt jednej szczepionki wynosił 6000 zł. Do kosztów szczepionki tj. 36000 zł. dochodziły także koszty rehabilitacji, leczenia i dojazdów do specjalistów. Rodzice Martynki są mieszkańcami Jawora, a na rehabilitację musieli z dzieckiem dojeżdżać codziennie do Wrocławia. Dojazdy pochłaniały bardzo dużo środków finansowych ok. 1500 zł miesięcznie, ze względu na stan Martynki tylko jej tato pracował zawodowo. Nasza fundacja dofinansowała zakup Synagisu, pokrywała koszty dojazdu na codzienną rehabilitację do Wrocławia oraz dofinansowywała zakup specjalistycznych leków.

Szymon Jakubowski urodził się 15 czerwca 2008 roku z zespołem wad wrodzonych, z których najpoważniejsze to zmętnienie rogówki i zrośnięcie twardówki z rogówką w obu oczkach. Jedynym ratunkiem i możliwością odzyskania wzroku był dla niego przeszczep rogówek, a następnie rehabilitacja wzroku. Dzięki hojności społeczności Zagłębia Miedziowego oraz darczyńców z całej Polski mały Szymon otrzymał szansę na odzyskanie wzroku (przekazaliśmy 40250 zł.) Szymon przeszedł operację obu oczek. Z naszych ostatnich informacji wynika, że przeszczep w prawym oczku chłopca się nie przyjął, jednak optymizmem napawa fakt, że z lewym okiem wszystko jak dotychczas jest dobrze.

Rodzina Rymkiewiczów z Legnicy w pożarze 15 lutego 2010 r. straciła cały dorobek życia. Wprawdzie władze miasta obiecały pogorzelcom lokal zastępczy, jednak przez kilkanaście miesięcy rodzina mieszkała u rodziny. Sytuacja rodziny była tym trudniejsza, że poza 3 letnią Gabrysią oczekiwano urodzenia kolejnego członka tej rodziny. Samo narodzenie dziecka pociągało za sobą duże koszty związane z przygotowaniem niezbędnej wyprawki dla niego. Z czasem pogożelcy otrzymali nowy lokal, który jednak wymagał remontu oraz zakupu niezbędnego wyposażenia. Rodzice musieli zapewnić również odpowiednie utrzymanie małej Gabrysi. Nasza fundacja dzięki darczyńcom zakupiła mebelki oraz sprzęty niezbędne do urządzenia dziecięcego pokoiku w nowym mieszkaniu.